A Dedicação que Transforma Vidas e Rotinas
A rotina de Cynthia Borsato, 38 anos, empresária e farmacêutica, é um reflexo da vida de muitas mães no Brasil: acordar cedo, organizar o dia do filho Miguel, de 9 anos, diagnosticado com autismo nível 3, levá-lo a uma sequência de terapias, conciliar compromissos de trabalho entre clínicas e, ao fim do dia, recomeçar. Cynthia faz parte de um grupo crescente de mulheres que se autodenominam “mães atípicas”, termo que abrange aquelas que oferecem cuidado intensivo e contínuo a filhos com deficiência, autismo, síndromes raras ou outras condições que demandam alto suporte. Embora não haja um número consolidado de quantas são no país, os relatos de sobrecarga, dificuldades financeiras, abandono paterno e a necessidade de deixar o mercado de trabalho são comuns.
Miguel apresentou um desenvolvimento considerado típico até cerca de um ano e sete meses de idade. Cynthia relata que, embora ele falasse algumas palavras, uma mudança em sua comunicação e comportamento a fez perceber que “tinha uma coisinha diferente”. O diagnóstico de autismo veio após investigações com neuropediatra, o que levou a uma reestruturação completa da rotina familiar. Hoje, Cynthia trabalha na empresa da família, o que lhe confere certa flexibilidade para acompanhar a agenda do filho, mas o cotidiano é exaustivo. Ela descreve dias em que as idas a terapias se estendem, com breves intervalos para resolver questões profissionais, pessoais e médicas, gerando uma frustração por sentir-se “só uma mãe” e a necessidade de reduzir seu ritmo profissional.
Desafios Financeiros e o Impacto na Vida Profissional
Os custos com saúde e educação representam um fardo significativo. Cynthia menciona que o plano de saúde custa cerca de R$ 3,8 mil mensais, mas as terapias, sem convênio, chegariam a aproximadamente R$ 15 mil. A busca por atendimentos e reembolsos médicos a levou a recorrer à Justiça. “Sem rede de apoio e sem condição financeira, seria impossível. Muitas mães acabam tendo que parar de trabalhar para cuidar dos filhos”, lamenta.
Rafaela Luiza de Moraes, 37 anos, manicure, também percebeu as diferenças no desenvolvimento de sua filha Gabriela. A comparação com a rotina de sua outra filha tornou os sinais mais evidentes: “Com a Gabriela, desde pequena, tinha muito choro, crises e dificuldade para sair de casa”. O diagnóstico de autismo veio entre os 2 e 3 anos da criança. A primeira infância de Gabriela foi marcada por dificuldades em frequentar a escola e em ambientes com muito barulho ou aglomeração. Atualmente, o uso de canábis medicinal tem ajudado a estabilizar a rotina, mas situações comuns como viajar de ônibus ou ir ao cinema ainda são desafios. A necessidade de estar disponível para consultas e imprevistos afetou a vida profissional de Rafaela, que trabalha de forma informal em casa. “Se acontece alguma coisa, eu saio correndo para buscar a Gabriela”, desabafa.
A psicóloga Natália Maynart Godoi, 38 anos, viu sua vida mudar radicalmente após o diagnóstico de seu filho Joaquim, hoje com 13 anos e autismo nível 3. Após meses tentando compreender o comportamento da criança, buscou ajuda profissional e, com o diagnóstico definitivo, sentiu “o chão se abrir”. Natália abriu mão da carreira, do casamento e da vida social para se dedicar integralmente a Joaquim. “O mais difícil foi me ver totalmente sozinha”, relata, lembrando de episódios de agressividade do filho e de momentos em que precisou se trancar no banheiro para pedir ajuda. Atualmente, divide os cuidados com o pai e conta com cuidadores profissionais para retomar parte de sua rotina. Os custos mensais com terapias variam entre R$ 15 mil e R$ 20 mil, somados a R$ 4 mil e R$ 5 mil com cuidadoras e ajuda doméstica. “A questão financeira pesa muito”, afirma.
O Futuro Incerto, a Culpa e a Busca por Reconhecimento
Além da sobrecarga diária, mães atípicas convivem com a angústia do futuro dos filhos e a culpa por tentar reservar algum tempo para si. Rafaela expressa sua maior preocupação: como será a vida da filha quando ela não estiver mais presente. “A gente cria os filhos para o mundo, mas a criança autista a gente não sabe se consegue criar para o mundo de maneira tão efetiva”, reflete, citando também o preconceito e a falta de informação sobre o autismo. A manicure precisou buscar sozinha informações sobre terapias e estratégias, e hoje celebra os avanços de Gabriela, como a permanência na escola e demonstrações de afeto. “Uma mãe atípica fica contente com pequenas coisas. O fato da minha filha olhar no meu olho e falar ‘mamãe, te amo’ é o que mais me deixa feliz”, relata.
Cynthia também sente dificuldade em olhar para si mesma, raramente saindo com amigas ou viajando sem pensar na rotina de Miguel, e quando o faz, sente culpa por deixar os cuidados com outras pessoas. Para Natália, o diagnóstico transformou sua visão de vida, a levando a rever prioridades e relações. “Desde o diagnóstico venho sendo moldada dia após dia a ser uma pessoa melhor”, afirma, valorizando hoje “as coisas mais simples”.
Direitos Garantidos, Mas Desafios na Prática
Especialistas apontam que o Brasil possui uma legislação ampla para garantir atendimento integral pelo SUS, cobertura obrigatória de terapias pelos planos de saúde sem limitação, matrícula em escola regular, profissional de apoio, prioridade em atendimentos e benefícios sociais como o BPC/LOAS para famílias de baixa renda. No entanto, a transformação dessas garantias em realidade enfrenta obstáculos. “Em teoria, o sistema assegura inclusão. Na prática, muitas famílias enfrentam filas intermináveis para terapias, falta de profissionais especializados, negativas de cobertura por planos de saúde e barreiras na escola”, explica Henderson Fürst, doutor em Direito. A advogada Anna Júlia Goulart ressalta que a legislação proíbe a cobrança extra em escolas particulares para custear mediadores e que a recusa de matrícula de aluno com deficiência configura crime de discriminação.
O Cuidado com o Cuidador: Saúde Mental das Mães Atípicas
A sobrecarga constante do cuidado afeta profundamente a saúde mental das mães atípicas. Segundo a psicóloga Caroline Aparecida Messias, muitas vivem em estado permanente de alerta, conciliando diversas demandas sem tempo para descanso. “A mãe nunca descansa. Essa sensação contínua de alerta afeta o emocional e também o físico, gerando ansiedade, alterações no sono, tensão muscular, cansaço excessivo e isolamento social”, detalha.
Alessandra Petraglia de Freitas, especialista em neuropsicologia, observa que muitas mulheres entram em “modo sobrevivência”, com irritabilidade, exaustão e afastamento social. O risco de ansiedade, depressão e burnout aumenta na ausência de rede de apoio. As especialistas alertam que, com o tempo, muitas mães deixam de lado outras partes de sua identidade, perdendo-se como mulher, profissional ou esposa. Pequenas reconstruções da individualidade, como ouvir música ou conversar com amigas, são essenciais. “O autocuidado não é luxo. Cuidar de si não diminui o amor pelo filho.” Buscar ajuda psicológica é fundamental, pois, como aponta Messias, “a sociedade costuma admirar essas mães por ‘darem conta de tudo’, mas muitas vezes ignora o sofrimento emocional por trás disso. As necessidades emocionais delas permanecem invisíveis.”
Fonte: www.brasildefato.com.br
